Melhores momentos episódio 5 - Zé Fellipe feat. Atrofia Muscular Espinhal do tipo 3 (AME3)

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 5 - Zé Fellipe feat. Atrofia Muscular Espinhal do tipo 3 (AME3)

Você poderia nos contar seu nome, idade, um pouco sobre você?

Bom, meu nome é Zé Fellipe, eu moro no interior do interior do Piauí. Faz uns dois anos que eu decidi trabalhar com redes sociais. E como um hobby eu gosto de desenhar, curto bastante a área da moda.

Você está acostumada a ir à capital?

Eu só fui lá umas três vezes, uma vez quando eu era muito novo, quando os sintomas da minha deficiência começaram a aparecer, e pra termos um diagnóstico melhor nós fomos para a capital. E umas duas outras vezes em 2017 para tirar as medidas e retirar a cadeira motorizada que eu ganhei do governo.

Você poderia explicar um pouco sobre a sua deficiência?

Ela está dentro da Atrofia Muscular, que tem vários tipos e ela meio que atrofia os músculos e os nervos. Então eu nasci e andei até meus 12 anos, mas os sintomas mesmo começaram a aparecer com uns 5, 6 anos, quando minha coluna começou a ganhar uma curvatura e eu comecei a andar mal por conta dos pés, e eu comecei a perder muito meu equilíbrio; então qualquer coisa que relasse em mim, eu acabava caindo. E só começaram a perceber meus sintomas quando perceberam que eu não corria muito rápido, sendo que eu também não gostava tanto assim de correr. E assim a deficiência ela vai atrofiando, e quando eu comecei a usar a cadeira de rodas, eu ainda andava, mas como meu irmãozinho era muito novo e muito danado, e para evitar o risco dele acabar me derrubando sem querer, eu comecei a usar a cadeira de rodas.

É errado usar o termo paraplegico com você então? Porque você sente os movimentos das pernas.

Exatamente, a paraplegia e a tetraplegia são completamente diferentes. No caso da minha deficiência ela só atrofia os músculos, então eu não perco a sensibilidade em nenhuma parte do meu corpo.

Você havia falado um pouco sobre a cadeira de rodas motorizada, e como funciona? Você ainda usa?

Ainda uso sim, e não vivo mais sem. Como a minha deficiência mexe com a minha força, com a minha mobilidade, acaba que eu não teria a mesma locomoção com uma cadeira de roda normal. Tanto que quando eu utilizo a cadeira normal, qualquer coisa que eu precisasse fazer na rua, alguém precisava me levar e com a motorizada não é mais necessário. E explicando como funciona, ela basicamente tem um “joystick”, e tem dois motores um para cada roda, e de acordo com o joystick eu travo um dos motores para que a cadeira rode, vá para frente e para trás. Ela eu “ganhei” do governo, por que também se fosse para comprar eu não teria condições, já que elas são muito caras, são aproximadamente uns 6 mil reais.

Como no Piauí tem alto índice de pessoas com deficiências, existem várias políticas públicas que ajudam a gente, e essa da cadeira é uma delas. E onde eu moro, quase todo mundo que eu conheço e que precisa de cadeira de rodas, tem uma motorizada.

Como funciona esse programa do governo das cadeiras motorizadas?

Basicamente você precisa ir em uma assistência de saúde, onde vão te encaminhar pra fazer exames, e então você encaminha seu nome, sua idade, seus documentos e de onde você é. Então esse encaminhamento vai ser analisado e se ele for aceito, você consegue a cadeira. E no caso de quem mora no Piauí tem que ir na capital, e lá você tira as medidas e se precisar eles fazem adaptação. Só você pode ir receber a cadeira, não é possível que alguém pegue por você, já que eles também dão um certificado, para você usar ele. E menores de 12 anos não podem receber ela, já que a criança vai crescer e que seria necessário fazer mais modificações.

Como é a acessibilidade no Piauí?

Como aqui tem um índice alto de pessoas com deficiência, isso é muito cobrado e continua sendo cobrado. Ainda existem alguns lugares que não tem tanta acessibilidade, e que ainda precisam de adaptações, mas na minha cidade é bem tranquilo, mas às vezes as construções são feitas corretamente, mas eles tentam e vão se adaptando. Porém existem pessoas que acabam não respeitando a acessibilidade, como carros que param em frente às rampas de acesso, então você precisa ir se deslocando em lugares estreitos para chegar no lugar desejado.

Como foi para a sua família quando vocês descobriram a deficiência?

Não foi muito fácil, mas como foi algo que aconteceu quando eu era muito novo, foi algo que não era fácil, mas que foi se tornando fácil. Na minha família já tinham outras pessoas com deficiências, então as pessoas já estavam acostumadas.

Você estava contando pra gente que você desenha. Você pode falar um pouco mais sobre isso pra gente?

Então, eu gosto muito de moda, então eu gosto de desenhar roupas. Muita gente acaba nem pensando nisso, mas as roupas para pessoas com deficiências, às vezes precisam de alterações para se adaptarem ao estilo de vida das pessoas, e esse é um assunto que eu me interesso.