Melhores momentos do episódio 27 - Ana Paula e Regiane feat. Doença de Hungtington

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 27 - Ana Paula e Regiane feat. Doença de Hungtington

Primeiro gostaria que vocês nos contassem seus nomes, idades e um pouco sobre a condição do episódio de hoje.

Regiane: Meu nome é Regiane, eu tenho 31 anos e atualmente moro em Rondônia, em São Francisco do Guaporé. E o meu marido é portador da Doença de Hungtington, que é uma doença neurodegenerativa e pela medicina não tem cura e os remédios são paliativos. a cada dia que passa a pessoa vai piorando. Teve um dia que eu fui no médico e eu perguntei se ele tinha como desenhar; ele fez uma teia de aranha com vários pontinhos e explicou que na doença, esses pontos vão se apagando. Então a pessoa começa a ter movimentos involuntários, perda de memória etc...Ele também explicou que era uma questão genética, então poderia passar de geração em geração.

Ana Paula: Meu nome é Ana Paula Paixão, eu tenho 37 anos, tenho 2 filhos e sou viúva. Meu marido tinha Doença de Huntington e começou a apresentar os primeiros sintomas com 35 anos. Como é uma doença rara e pouco conhecida, a gente não percebe, já que os primeiros sinais são alterações comportamentais, como agitação, impaciência, agressividade muitas vezes, tanto homem quanto mulher. Ele começou com esses comportamentos e a gente não conseguiu perceber. Logo após ele, meu filho Victor começou a apresentar sintomas com 5 anos, até então não sabíamos o que eles tinham, a irmã do meu marido foi diagnosticada com epilepsia.

Regiane, você também tem filhos? Como funciona a probabilidade deles também terem a Doença de Hungtington

Regiane: A probabilidade dos filhos terem é de 50%. Entretanto, quando a médica perguntou se eu queria fazer um teste no meu filho, eu disse que não, pois ele não apresentava nenhum sintoma, então vamos esperar o desenvolvimento.

Ana você só descobriu o diagnóstico do seu marido enquanto mais velho?

Ana Paula: Sim, por volta dos 35. Levamos meu filho Victor para fazer exame, porque ele andava caindo muito, então ele fez alguns exames e nos levou para uma equipe que estuda várias doenças neurodegenerativas. Daí vieram vários testes, perguntas, histórico familiar e foi assim que descobriram tudo. Foi então que chegaram no diagnóstico tanto do meu filho, quanto do meu marido.

E você Regiane, como descobriram?

Regiane: A descoberta foi muito rápida e precisa. A mãe dele foi diagnosticada em 2010, mas como os sintomas são parecidos com Parkinson e Alzheimer, tratavam como tal até então. Na época o Mozi (meu marido) trabalhava com entrega, ele comentava que esquecia os lugares da entrega e sentia meio que puxões (movimentos involuntários), dessa forma, ele mesmo quis fazer os exames. Chegando no hospital das clínicas, fizeram exames, perguntas e tudo mais. Lá, além dos tratamentos e exames eles encaminharam ele para um psicólogo, antes de receber o diagnóstico.

Como fica a parte psicológica ao receber o diagnóstico?

Regiane: Uma coisa que eu acho importante, é o acompanhamento psicológico que deveria ter em todos os diagnósticos, porque o diagnóstico vem como sentença, muito direto. Existe um índice muito grande de suicídio em pessoas com Doença de Hungtington. No exame do Mozi foram mostradas até 42 repetições, mas esse número é muito relativo de pessoa a pessoa, e das partes afetadas.

O que seriam essas repetições? As áreas afetadas?

Ana Paula: Na verdade é o CAG, o número de repetições. Por exemplo, uma pessoa que não desenvolve a doença possui até 26 repetições, a partir daí já é uma mutação. Entretanto a Regiane comentou, depende de pessoa para pessoas, o Victor apresenta algo por volta de 52 repetições, é um incógnita ainda, pois algumas pessoas possuem número de repetições altas, mas apresentam poucos sintomas ou demoram a apresentar. A pessoa com Huntington deve cuidar de várias partes do seu dia a dia, principalmente o emocional e o sono.

E quais são os sintomas gerais?

Ana Paula: Mudança de comportamento como falamos antes; coordenação motora, a pessoa com Huntington anda parecido com bêbado, e é isso que as pessoas acham mesmo, então escutamos muito isso; a fala fica mais complicada de se entender; até a movimentação da boca, pois tem uma mulher no grupo que precisa se concentrar para poder engolir. Por esses fatores, as 4 causa mais comuns de Hungtington são: suicídio, queda, engasgo e pneumonia.

Por ser uma doença neurológica, qual vocês acham que são os maiores estigmas e mitos sobre Hungtington?

Regiane: Eu acho muito pesado o médico chegar falar que é uma doença neurodegenerativa e falar o tempo que a pessoa tem. Na questão das pessoas, as que não entendem, tiram sarro, desfazem, fingem que não estão vendo, a pessoa com a doença é largada de lado. Agora,as pessoas à minha volta que sabem, tratam na normalidade, mas sempre com um certo cuidado. Eu particularmente demorei 7 anos pra conseguir falar sobre e abrir sobre essas histórias.