Melhores momentos episódio 1 - Rita e Maria Letícia Pralom feat. Síndrome de Edwards

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 1 - Rita e Maria Letícia Pralom feat. Síndrome de Edwards

Você poderia explicar a síndrome de Edwards com as suas palavras?

A síndrome de Edwards é uma condição genética que ocorre na hora da formação do cromossomo 18, onde vai 1 a mais. Todos nós temos 46 cromossomos, aí no cromossomo 18 vai um “intrometidinho” a mais, e isso pode acometer mais de 150 má formações dentre as principais, a sobreposição das mãos, orelhas implantadas baixas, maxilar retrátil, mamilos separados, algumas alterações genitais, pé com o calcanhar mais pra fora, alteração cardíaca, problemas respiratórios, renais, urinários. Cada um tem sua particularidade, algumas vezes podem ter problemas auditivos, neurológicos, até mesmo convulsões, então é uma gama de características que uma pessoa com síndrome de Edwards pode ter.

Como é a relação com o preconceito? Acontece muito?

O preconceito existe, às vezes dentro da própria família, já tiveram ocasiões de aniversários de outras crianças onde chamaram parentes de outras cidades, e nós da mesma cidade, não fomos convidados. Existe preconceito por exemplo, com as famílias mesmo, muitas vezes as crianças não têm preconceito, mas os pais as tiram de perto.

Como é a questão da acessibilidade?

Pra você a falta de empatia que existe no mundo, tem dois pediatras que atendem ela quando ela interna aqui em campinas e quando ela saiu pra ter um acompanhamento fora era num prédio que não tem elevador e você chega e dá de cara com escadas. Como uma pessoa da área de saúde monta um consultório sem acessibilidade, é essa falta de empatia que esta acabando com o mundo, as pessoas não se colocam no lugar das outras.

Agora sobre a associação, como é o projeto? Como começou?

A associação Síndrome do Amor tem como presidente e fundadora a Marília Castelo Branco, ela teve uma criança com a síndrome de Edwards, o Tales o nosso “gorducho” ele viveu 1 ano e 5 meses e com isso quando ele nasceu e teve o diagnóstico, ela se sentiu muito sozinha.Ela é uma pessoa maravilhosa, tem sempre as palavras certas nas horas certas, ela é uma pessoa super iluminada, sou fã número 1 dela. Na época, no Orkut, ela montou uma comunidade de crianças especiais, e aquilo foi crescendo, e as pessoas continuavam a procurá-la para pedir apoio e ouvir, e depois de ver a repercussão as pessoas começaram a incentivá-la para acolher essas famílias, e assim surgiu a associação Síndrome do Amor.