Melhores momentos do episódio 9 - Shirley e Gabriel feat. Síndrome de Patau

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 9 - Shirley e Gabriel feat. Síndrome de Patau

Bom dia, nossa primeira pergunta é se você pode nos contar um pouco seu nome, sua idade…?

Meu nome é Shirley, eu tenho 37 para 38 e hoje eu sou microempresária. Não consegui voltar ao mercado de trabalho após meu filho. Sou mãe do gabriel, que é um anjinho que tá no céu, vai fazer 5 anos que ele faleceu (tenho que fazer conta nos dedos aqui risso), e ele é minha grande inspiração.

Como surgiu sua página? O Síndrome de Patau Brasil.

Ela surgiu em 2014 e veio de uma necessidade de trazer informações sobre a síndrome. Na época já estávamos nos habituando a vivência com o Gabriel, mas não havia quase nenhuma pessoa que eu pudesse falar sobre ou trazer alguma base sobre. Eu olhava muita coisa por aí e eu sentia que não condizia com a realidade do meu filho, então eu quis criar um espaço para que outras mães não ficassem tão perdidas quanto eu.

Você pode nos explicar um pouco o que é a síndrome de patau?

A síndrome de patau é uma questão genética, considerada um erro genético. é um cromossomo a mais, que ao invés de no cromossomo 13 ter 1 par de cromossomos, há formação de 3 cromossomos. Essa característica genética causa algumas malformações na criança e em muitos lugares é dada como incompatível com a vida. Entretanto, existem pesquisas que mostram que o termo incompatível com a vida não deveria mais ser utilizado, pois uma vez que as crianças recebam o tratamento devido, as expectativas de vida aumentam. Que tem falta de incentivo, investimento e de empatia para desenvolver pesquisas sobre.

A síndrome não tem cura, mas tem tratamento. A maioria das aparições é ao acaso, entretanto existe uma possibilidade menor de ser hereditário, que nós chamamos de patau de translocação, porém é extremamente raro.

Quais outras informações você tem sobre a síndrome?

Essa coleta de dados foi feita pelo grupo de mães em 2019. A síndrome de Patau é dividida em 3, a síndrome de trissomia total ou livre, que é a considerada a mais comum; a de mosaicismo, que é considerada mais leve, mas acho que esse termo deixa a desejar, porém nesse caso a porcentagem de células que possuem a trissomia muda em certas partes do corpo; por fim a hereditária de translocação. Da nossa pesquisa, só 7 pessoas tinham mosaicismo, 11 de translocação (que às vezes não é hereditário) e 34% das mães não sabem.

Como é que os médicos te comunicam? Eles te pressionam ao aborto?

Olha...se você sentar numa roda com as mães de patau, 95% delas vão a mesma coisa que eu ouvi. A grande maioria te induzem de certa forma a fazer o aborto, comunicam como recomendação, pois entre as linhas eles mostram vários porquês disso ser feito, como: “ah você vai ter que viver no médico”, ”ele vai ficar que nem um vegetal”, mutias vezes com termos pesados para uma mãe ouvir.

Qual um caso que já ocorreu com você? Eu estava em um hospital de ensino, então quando eu fui fazer meu ultrassom haviam uns 17 estudantes lá discutindo o diagnóstico tudo na minha frente, com várias suposições sobre meu filho. Quando a médica terminou o exame e limpou o gel ela disse: “Mãe nem faz enxoval, porque seu filho não vai sobreviver”, eu quase perdi meu filho nesse dia, eu comecei a ter sangramentos logo que cheguei em casa. Não havia nenhum cuidado com meu filho, não tratavam ele como uma criança, mas sim com um ser com diagnóstico, só olhavam o patau.

Teve algum médico diferente? Na minha primeira consulta pré natal a médica chegou e já disse de cara: “Qual o nome desse meninão?”, primeira vez que eu escutei isso de uma médica (que não era o médico com quem eu passava), e ela continuou sendo super amorosa, foi mágico, aliás ela também perguntou se eu queria ouvir o coraçãozinho dele. Depois da consulta a gente conversou sobre o parto do Gabriel, que o hospital disse que eu deveria fazer em outro, mas ela me incentivou a fazer lá.

Aliás, onde você mora? Moro na Zona Leste de São Paulo capital. Então assim, eu tive dificuldades pra conseguir tratamento aqui, imagina em outras localidades.

Como que era o Gabriel?

A primeira coisa que eu descobri foi a fissura do lábio, logo depois eu fui ver a medicina fetal, e logo no primeiro ultrassom me passaram as informações que apareciam, como tamanho do fígado, parte cardíaca, entre outros...Veio com a fissura do palato, fissura bilateral, olhos juntinhos, orelha mais baixa que o normal, punhos fechados, pés arqueados, esses dois últimos que melhoraram com fisioterapia. Ele olhava muito para as coisas, mas quando ele passou por algumas paradas cardíacas entre outras coisas, eu senti que ele foi parando, dessa forma fui notando essas questões neurológicas.

Você comentou sobre a traqueostomia, né? Ele tinha traqueostomia e a gastro, que ajudaram muito na evolução dele, por isso eu falo para as mães não terem muito medo, até porque é reversível. Pelo visto ele também perdeu um pouco a visão, a médica comparou com aqueles programas de auditório com várias telas no fundo, e que no caso dele algumas estavam sem imagem. E como ele era no dia a dia? Olha gente, não é porque ele é meu filho, mas ele era tão alegre. Uma pessoa falou pra mim uma vez: “Seu filho só precisava de amor, não precisava aprender a ler, nem falar, ele só precisava de amor e você deu isso pra ele”. Eu conhecia muito bem ele, com total atenção, dos trejeitos até a ventilação mecânica, com o barulho da respiração.

E idas ao médico?

Ele ia à fisioterapia dia sim, dia não. Ele dormia na hora da fisio, a gente ia embora, ele abria os olhos e ficava todo animado, mas na hora da fisio ele era todo preguiçoso. Ele era carinhoso, ele era perfeito. A gente não tá pedindo que os médicos “floreiem” a situação, mas que eles sejam mais delicados e informativos, não só apenas jogar a informação.

Qual seria seu recado final?

Eu queria que todas as mãezinhas de Patau tivessem esse mantra de aproveitar cada dia de uma forma singular e ao máximo, pois no final do dia você não se arrepende do que podia fazer na época.