Melhores momentos do episódio 8 - Carol Kanaan feat. Epilepsia

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 8 - Carol Kanaan feat. Epilepsia

Você pode contar um pouquinho sobre você pra gente?

Meu nome é Caroline, eu sou médica pediatra em São Paulo e tenho 33 anos.

Pesquisando nós descobrimos que você tem um projeto chamado “EpiTalk”, você poderia explicar ele para a gente?

Para contextualizar um pouco, eu sou médica e também sou paciente, sendo que eu tenho epilepsia e tenho síndrome do lóbulo temporal mesial, que é um tipo de epilepsia bem comum entre adultos. Com a minha jornada de médica e paciente, eu tive várias revelações sobre problemas que aconteciam com várias pessoas que tinham epilepsia e comigo mesma, e durante essa caminhada, eu acabei conhecendo a Flávia, que é a minha parceira no “EpiTalk”, e que também tem epilepsia. O “EpiTalk” é uma página no instagram, onde nós passamos conteúdo sobre epilepsia de uma forma mais fácil de entender. Nós mesmas criamos e produzimos o conteúdo, por isso ele é um conteúdo médico, revisado, e de uma forma simplificada para o melhor entendimento do público não médico. A Flavinha foi quem teve a ideia inicial em novembro de 2020, e somente no início de 2021 que entrei para o projeto. O projeto acabou sendo criado pelo fato de que a epilepsia é uma doença que até pode ser considerada comum, porém não é muito falada aqui no Brasil, e eu e a minha companheira concordamos nisso, e por meio de uma terceira pessoa, nós nos juntamos para podermos criar o conteúdo da página.

Você tem epilepsia desde pequena? Ela te influenciou a ir para a faculdade de medicina?

Eu tinha crises epilépticas desde pequena, eu tinha as crises de ausência que são bem difíceis de serem diagnosticadas, porque nessa crise, não acontece nada fisicamente com a pessoa. Essas crises acabam se desconectando com a realidade, por isso muitas pessoas só acham que estão desatentas, sendo muito difícil até para os familiares perceberem as crises. E por um bom tempo todo mundo achou que eu era desatenta, quando na verdade eu estava tendo minhas crises, então eu ficava com o olhar fixo, porém meu pensamento já não estava mais ali, e quando eu voltava eu já não sabia mais o que eu estava fazendo ou o que estava acontecendo. E quando eu era adolescente eu até tentei explicar superficialmente para as pessoas o que acontecia comigo por que a minha crise de ausência vinha com algumas auras, que são sintomas que podem ocorrer antes de acontecerem as crises; mas acabou que as pessoas não entendiam muito bem o que eu queria dizer. A minha aura era auditiva, então eu sabia que eu ia ter a crise, pois eu passava a ouvir uma música que não estava tocando no ambiente, e as músicas simplesmente apreciam na minha cabeça, e eu só conseguia prestar atenção nelas.

Eu só tive esse diagnóstico quando adulta, quando eu já estava graduando medicina, por isso acabou não tendo influência na decisão da minha profissão. O que na verdade me motivou foi um pediatra que era muito amigo da minha mãe, que me inspirava como pessoa a que ele era, como profissional e como amigo. E durante a graduação eu consegui entender o que eu tinha, mas eu acabei guardando só pra mim, porque eu não queria assumir que eu também era uma paciente. Mas no final da faculdade o stress acabou desencadeando várias crises, por volta de 30, e acabou que meu cérebro teve meio que um curto-circuito generalizada, e um tive uma convulsão Tônico-clônica generalizada, que é a que as pessoas mais conhecem, onde o paciente convulsiona realmente. E a partir desse dia, depois de ter feito um monte de exames, eu comecei a realizar um acompanhamento médico para a minha condição, que depois desse dia foi diagnosticada como síndrome do lobo temporal mesial.

Como você explicaria a epilepsia em termos leigos?

A epilepsia como diagnóstico pode ser bastante ampla, e ela pode ocorrer por conta de alterações da ação e da alteração cerebral, gerando curto-circuitos, que se chama epilepsia primária do cérebro. Já a epilepsia secundária do cérebro, acontece por causa de doenças infecciosas e traumatismo na cabeça, ou traumatismo durante o parto, mas continua sendo considerada como epilepsia, porém normalmente é recebido com outro diagnóstico além dela. E hoje no Brasil, nós temos aproximadamente 3 milhões de pessoas com epilepsia, tanto a primária como a secundária. Porém infelizmente não é muito comentado, estudado sobre como podemos solucionar/melhorar a vida dessas pessoas.

A epilepsia é uma doença genética? Congênita? Neonatal? Não tem especificada?

Na verdade tem todas essas, mas também tem as causas infecciosas, as que ninguém sabe o que é, que são as idiopáticas. Então é um termo amplo, para várias causas, que podem ser primárias ou secundárias.

Como existem alguns tipos de epilepsia, nós gostaríamos de saber se todos os tratamentos são iguais, ou se é diferente para cada tipo?

Normalmente o tratamento é para tratar da epilepsia, já que assim não irão acontecer mais convulsões, ou elas irão diminuir. E as medicações para os tratamentos da crise são comuns entre todas elas, mas em alguns casos saem fora desses padrões. Já as pessoas que têm doenças associadas à epilepsia, também precisam de um tratamento para a doença, para que não aconteçam crises.

Como você acha que é a melhor maneira de uma pessoa reagir a uma crise epiléptica em outra pessoa?

Isso é muito importante, porque o certo deveria ser ensinarmos para toda a população brasileira o primeiro socorros de várias doenças, porém isso infelizmente ainda não acontece aqui. Quando você presenciar uma pessoas tendo uma crise, o melhor a se fazer é vira-la de lado, tirar coisas que possam machucá-la de perto, amparar a cabeça para evitar que ela bata em algum lugar, não mexer na boca da pessoa (independente se a língua está contraída ou não) e obviamente chamar ajuda médica.

E infelizmente ainda ocorrem alguns tipos de estigma com a epilepsia por causa da religião, e acabam não percebendo que a pessoa está tendo uma ocorrência médica, mas acham que ela está tendo uma ocorrência religiosa. As pessoas acham que a convulsão é um recebimento de espírito, ou outras coisas religiosas, e precisamos além de ensinar o que fazer, também precisamos aumentar a educação nesse assunto, para quebrarmos esses estigmas.

Você poderia falar sobre a independência de pessoas epilépticas? Porque ao pesquisarmos, podemos perceber que existem algumas pessoas que têm medo de morarem sozinhas, de entrarem em relacionamentos e de conseguirem emprego, pelo fato de serem epiléticos.

A grande maioria dos pacientes de epilepsia tem autonomia suficiente para levar uma vida quase “normal”, pois como qualquer condição, é necessário visita aos médicos, uso de medicamentos, e vez ou outra ela tem algum tipo de crise. Porque às vezes, a partir do momento em que o paciente tem crises, talvez ele precise faltar ao trabalho, o que pode acabar se tornando um empecilho, e levar infelizmente ao desemprego. E sem o emprego, as pessoas acabam perdendo sua liberdade financeira e sucessivamente suas outras liberdades, tirando assim a autonomia da pessoa.

Algumas pessoas já nos contaram sobre como ela se portam diante de luzes e de algumas outras coisas que podem desencadear as crises. Você poderia explicar mais sobre esse gatilho?

Inúmeras coisas podem desencadear crises, até mesmo nos pacientes que estão controlados, já alguns estímulos podem ser tão fortes, que pode desencadear a desconexão cerebral, que gera o curto-circuito. Entre esses estímulos temos a privação de sono, o estresse, os estímulos visuais, como as luzes piscantes.

Existe alguma relação da epilepsia com a gravidez?

Pessoas epilépticas tem alguns detalhes para o uso do anticoncepcional, que deve ser adaptado junto ao uso do remédio para a epilepsia. E as gestações são um pouco mais complicadas, mas com um acompanhamento adequado, é possível ter uma gestação normal.

Como é ser médica?

A medicina tem um momento difícil, que é a formação médica no Brasil, que é muito concorrida e tem um volume muito alto de coisas para aprender. E depois da graduação tem a residência médica, que é a especialização, mas não tem conexão com a graduação, e infelizmente não existem vagas para todos os médicos, principalmente nos bons hospitais. E depois da residência, você tem um experiência técnica e prática, e começa a usá-la , e com certeza não é uma profissão fácil, já que abdicamos de vários momentos, mas também somos recompensados com várias outras coisas.