Melhores Momentos do episódio 19 - Juliana Flowers feat. Xeroderma Pigmentoso

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 19 - Juliana Flowers feat. Xeroderma Pigmentoso

Você poderia nos contar seu nome, idade, o que você faz e um pouco da sua condição?

Me chamo Juliana, moro no interior de Goiás, numa cidade chamada Iporá, tenho 29 anos e possuo uma doença rara chamada Xeroderma pigmentoso, mais conhecida como câncer de pele, infelizmente ela não tem cura mas nada é impossível. A doença progrediu a partir dos 3 anos de idade.

Como foi pra sua família descobrir sua condição? Como eles perceberam?

Começou a aparecer umas manchinhas mas eles desbotavam da pele, mas com o tempo algumas delas foram se fixando e minha mãe sem entender o que era ela começou a procurar e foi descobrir em Goiânia, no Hospital do Câncer onde foi diagnosticado.

Quais são os tratamentos que você passou?

Agora só faço biópsias, pequenas cirurgias e antigamente passei pela quimioterapia e radioterapia e entre outras coisas, até que eu não aguentei mais pois os medicamentos eram muito fortes.

Por ser uma doença de pele, qual a relação com o sol?

Não pode pegar sol de jeito nenhum, até dentro de casa a luz incomoda, então é bem complicado e sempre tem que usar protetor solar. Existe um protetor solar específico para o tratamento de doenças que se chama Eryfotona e antes da pandemia eu conseguia ele pelo SUS mas no momento só comprando.