Melhores momentos do episódio 14 - Letícia Milin feat. Retinose pigmentar

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 14 - Letícia Milin feat. Retinose pigmentar

Você poderia contar um pouquinho sobre você para gente?

Meu nome é Letícia, tenho 17 anos, no momento estou estudando para o vestibular da UFPR, onde eu quero cursar psicologia. A doença que eu tenho é chamada de retinose pigmentar, ela é uma doença rara e degenerativa na minha retina e infelizmente ela não tem nenhum tipo de tratamento. Eu sou considerada uma deficiente visual, porém eu não sou totalmente cega, eu tenho baixa visão, o que significa que minha doença não comprometeu toda a minha visão.

Existe alguma chance da retinose comprometer toda a sua visão?

Sim, existe a chance. Cada pessoa tem uma situação diferente com a doença, tem gente que perde a visão em um período de um ano, e existe a chance da pessoa nunca perder a visão completa. E exatamente por isso, não conseguimos prever em quanto tempo e se cada pessoa vai perder a visão.

Você tem a doença desde criança, ou foi algo que apareceu durante a vida?

A doença na verdade é genética, por isso eu tenho desde que eu nasci, mas eu só fui diagnosticada com 6 anos, o que pode até ser considerado cedo.

Por ser uma doença genética, já tinha alguém na sua família que tinha?

Não, eu fui a primeira a ter a doença na minha família.

O seu @ do Insta é Lendo com lupa, você pode falar sobre ele para a gente?

Além de eu falar sobre minha deficiência visual, eu também falo sobre livros. E para poder juntar os dois assuntos eu acabei escolhendo esse nome, já que juntava os livros com a minha deficiência visual, onde por algum tempo eu só conseguia ler livros com a ajuda de uma lupa. Hoje em dia eu já não uso mais a lupa, por não ser nada prático, então eu acabo usando o Kindle mesmo.

Como você faz para que o Kindle ajude a melhorar sua leitura?

O Kindle tem uma opção chamada visão reduzida, para ajudar pessoas que têm baixa visão, mas eu acabo personalizado do jeito que eu acho melhor. Por exemplo, às vezes eu coloco a fonte em negrito, ou um pouco maior. E assim ele foi uma grande ajuda na minha vida, porque bem na época que eu estava começando a gostar de ler, eu parei de conseguir ler livros físicos, e o Kindle chegou para me salvar. E de vez em quando eu também escuto livros por áudio, que fica mais fácil ainda.

Como você começou a gostar de ler?

Eu gostava muito de Paula Pimenta, eu era super fã, ia em encontros para pegar autógrafos, tinha um fã clube. E daí eu fui evoluindo, e hoje em dia eu acabo lendo de tudo, mas os gêneros que eu mais gosto hoje em dia são thriller e fantasia.

Você estava falando sobre o vestibular no começo da entrevista, e nós gostaríamos de saber se ele tem acessibilidade para você nas provas?

Por lei os vestibulares devem oferecer provas acessíveis e eles não podem cobrar a mais por isso. No meu caso, eu peço a prova ampliada e na UFPR eles deixam você escolher qual fonte é melhor para você, e qual tamanho da fonte, além de termos direito de 1 hora a mais de prova. E eu também tenho a ajuda de um redator, para poder me ajudar a preencher as bolinhas do gabarito. E normalmente separam a gente de todo mundo, para ficarmos ou sozinhos com o redator ou com as outras pessoas com deficiência, para que a chance de cola seja menor.

Como era pra você fazer prova na escola?

Eu também tinha prova aumentada, passava respostas para outra pessoa…era basicamente a mesma coisa.

Quais tipos de tecnologia assistiva você usa?

Eu tenho um óculos que ajuda a focar a minha visão, porém pelo fato da minha doença ser na retina, o óculos não consegue ajudar muito. E ele só funciona para perto, então normalmente eu só uso ele para leitura, e eu ainda preciso de uma fonte maior do que a que é usada normalmente, ou de algo como uma lupa.

Também tem a bengala, que agora as pessoas estão tentando popularizar a diferença de cor de cada uma das bengalas e o que elas significam. Infelizmente criaram essa divisão de cores, por conta de um menino que estava usando bengala no metrô, sentou no assento preferencial e começou a mexer no celular, então as pessoas acham que ele estava fingindo e o espancaram . E se alguém ainda não conhece a divisão é de que pessoas com bengalas brancas seriam cegas, as bengalas verdes são para pessoas com baixa visão e a branca e vermelha são para pessoas surdas e cegas. Porém é importante lembrar que independente da cor da bengala, temos que sempre respeitar as pessoas. E assim eu até uso as bengalas quando estou saindo sozinha, mas eu ainda estou me acostumando e aprendendo com o curso que eu estou fazendo sobre como usá-las.

Quando você acha que as pessoas que não têm deficiência deveriam ajudar as pessoas que têm?

Assim, no meu ponto de vista eu acho que você deve perguntar, porque tem gente que prefere ser ajudado e tem gente que não. Porém as pessoas tem que entender que se a pessoa não quer ser ajudada, não é necessário ajudá-la.

Como foi para a sua família descobrir a sua doença?

Foi tudo meio natural, porque não tinha muito o que fazer, já que não existe um tratamento. Então eles me ajudam quando eu preciso, e sempre que possível eles compram coisas para eu me adaptar melhor.

Você tem alguma recomendação de livros com personagens PCD?

Existem muitos livros que não tem uma representatividade boa, porém dois que eu recomendaria são: “Fisheye”, que fala sobre retinose pigmentar e “Plurais: Uma antologia protagonizada por pessoas com deficiência”, que conta histórias de diversos deficientes.

Como é para você assistir filmes com áudio em outra língua?

Eu não consigo ler legenda, porém como eu sei inglês, eu acabo assistindo com o áudio original, porém se o filme não é em uma língua que eu saiba, eu meio que acabo deixando de lado. E até existe o recurso de áudio descrição, mas eu não uso tanto, porém acho muito importante e acho que todos os filmes e séries deveriam ter essa opção.

Você sabe ler braille?

Eu ainda não sei, mas estou fazendo um curso para aprender. Eu acho o braille algo super necessário e muito importante para as pessoas que têm deficiência visual, porque por mais que algumas pessoas prefiram só usar áudio, em alguns momentos ele não está disponível, e o braille ajuda muito nessa situações.