Melhores momentos do episódio 12 - Andreza Aguida feat. Albinismo

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 12 - Andreza Aguida feat. Albinismo

Oi Andreza bom dia, primeiramente queria que você nos contasse um pouco sobre você e sua condição.

Eu me chamo Andreza Aguida, tenho 41 anos. Eu sou uma pessoa com albinismo e com deficiência visual, esta que ocorre por conta da pouca pigmentação da minha retina, que acaba causando outras falhas de construção, como falha no nervo óptico e o nistagmo (movimento involuntário dos olhos. A acuidade visual também fica alterada, que é a questão de profundidade e de detalhes no espaço, mas a acuidade varia muito entre as pessoas com albinismo. Agora o albinismo em si, também tem toda a questão na pele. Como funciona essa questão?

Depende do tipo de albinismo. Quando há ausência da produção de melanina, é chamado de tirosinase negativo e tem as pessoas que produzem a pigmentação, mas possui uma falha na distribuição da melanina (em vários processos diferentes). Atualmente há 22 tipos conhecidos de albinismo, 8 são não sindrômicos e o restante é tudo sindrômico.

E você nasceu com a baixa visão ou foi algo desenvolvido no tempo?

Eu nasci com. Entretanto, em alguns casos pode ser que alguém nasça com o olho azul e aumente a pigmentação e consequente a acuidade visual. No meu caso não altera, pois no meu caso, eu não produzo a melanina.

Existem outras questões visuais envolvidas?

Problemas de refração, como hipermetropia, miopia, a maioria tem astigmatismo. Os graus variam bastante, principalmente quando você é criança.

Há outras questões pelo albinismo? Tem o HPS, 1, 2, 3 até o 11 e o CHS, um tipo só, um tipo bem raro que causa problemas mais raros, como colite, problemas intestinais, fibrose pulmonar e muita hemorragia. O meu é o OCA, que vai do 1 ao 8, que é não sindrômico, que altera na acuidade visual cor do cabelo, cor de outros pelos.

E você também é modelo, correto? Eu nunca escolhi ser, a história é até engraçada. Eu tenho uma alta estatura, com 1 eu tinha 1,76m e um corpo muito magro, acabei indo numa agência de modelos lá pelos 18 anos. Lá eu escutei que não tinha o perfil para ser modelo, então segui minha vida. O que acontece é que nós somos um tipo muito raro no Brasil, o pessoal te vê na rua e chama atenção. A primeira vez foi com uma estudante de moda para um TCC, depois do professor dela numa revista, então os trabalhos foram acontecendo.

Quando que começou? Eu comecei com 23 anos, tô com 41, quase 20 anos fazendo trabalhos em moda, então acumulei muitos trabalhos e tirei um DRT de modelo, acabei me profissionalizando por conta da quantidade de trabalhos, entretanto não é meu carro chefe. Então a minha inserção na moda acabou acontecendo.

Qual seria seu carro chefe?

Hoje eu trabalho com arte, eu crio partindo da minha condição, visão, cabelo, tamanho ou cor, pela altura, pelo branco. Acho que você ter uma diferença, ser uma pessoa incomum me serviu de oportunidade para criar, dialogar, trazer reflexões. Então eu me sinto muito feliz assim, o albinismo veio como um presente pra mim.

O que você acha que as pessoas veem sobre o albinismo para o que realmente é?

Eu vejo que o grande problema é a falta de informação, que daí surgem os apelidos, alguns dizeres pejorativos, você não trabalhar como vendedora porque os clientes podem se assustar com você e principalmente a questão do capacitismo no caso da deficiência visual. Com a informação eu vejo que isso mudaria muito, onde tem informação, conscientização há como ter mudanças positivas.

E como era no ambiente escolar?

Então tanto na escola quanto na faculdade tinha a questão do bullying, mas eu acho que o maior problema não era nem o albinismo e sim o fato de eu ser uma mulher num curso majoritariamente masculino, no caso eu fazia engenharia. Entretanto eu conheço histórias absurdas e pesadas de pessoas com albinismo.

E qual foi uma história que te marcou?

Eu estava fazendo um trabalho de modelo na zona sul de São Paulo, o jardim botânico. Então eu estava em cima de uma escada, e por conta do local tinham alguns alunos passando. Um menino me olhou de longe e gritou “olha gente a loira do banheiro”, aí eu ergui e comecei a fazer um barulho meio que de fantasma e aí eles começaram a correr que nem formiga (risos). Não sei se a professora ficou mais brava com os alunos ou comigo. A reflexão que eu tenho é que o preconceito nunca vai acabar, mas o que pode ser ressignificado é a nossa forma de lidar com as coisas que acontecem, a minha ação é determinante.