Melhores momentos do episódio 11 - Juliana Rocha feat. Osteogênese Imperfeita (OI)

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 11 - Juliana Rocha feat. Osteogênese Imperfeita (OI)

Você pode contar um pouquinho de você pra gente?

Meu nome é Juliana Rocha, eu tenho 30 anos e sou uma mulher com deficiência, eu tenho osteogênese imperfeita, que é popularmente conhecida como a doença dos ossos de vidro. Eu sou formada em contabilidade, porém atuo como maquiadora e como uma influencer digital PCD. Minha condição é uma síndrome óssea que é uma má formação congênita, que significa que foi uma má formação do feto, e por isso eu acabo tendo uma deficiência na formação de células de colágeno no meu esqueleto. Isso significa que as células de cálcio estão presentes no meu corpo, mas elas não tem uma boa sustentação, por causa da falta de colágeno. E essa falta de sustentação causa fraturas nos meus ossos, e na minha vida toda eu já devo ter tido mais de 400 fraturas, o que é um número alto até para as pessoas que têm a síndrome. Existem 5 tipos de osteogênese, e eu tô quase na mais agravada.

Você pode explicar pra gente, um pouco mais sobre como funcionam os tipos de osteogênese? Quanto mais agravada, maior o número?

Eu não sei te dizer exatamente qual é qual, porque infelizmente nunca nenhum médico sentou comigo e falou: vou explicar sua deficiência para você. Na minha região, normalmente eu tenho que sentar e explicar para os médicos qual é minha condição, para ele conseguir entender o que eu tenho, para que assim ele possa me ajudar.

Eu não vou dizer nenhum termo médico porque eu não sei, mas a divisão que eu conheço é essa aqui: o 5° tipo é o mais agravado mas também é o mais raro, porque seu osso é tão frágil quanto uma película de vidro de celular. O 4° tipo é o que eu tenho, onde são aproximadamente 150, 200 fraturas pela vida, dependendo do cuidado. Já o 3° tipo seria quem quebra 30, 40 vezes pela vida toda. O 2° que quebra umas 10 vezes pela vida. E o 1°, que são aqueles que às vezes nem é diagnosticado por ser o mais leve.

Como funcionam as fraturas? Elas demoram pra sarar? É necessário fazer algum tipo de tratamento?

Quando eu nasci, há 30 anos atrás, a osteogênese era considerada uma doença muito rara no Brasil e no mundo, e aqui os tratamentos que existiam eram muito experimentais e a gente acabava sendo meio que cobaia de teste. Mas quando eu nasci, os médicos queriam que eu participasse desses experimentos, mas meus pais eram muito jovens e não sabiam muito bem com essa doença rara, por isso eles preferiram não deixar que fizessem os testes comigo. Por isso, como eu não podia engessar, já que o peso do gesso podia provocar mais fraturas, minha mãe acabava colocando umas gazes em mim em casa mesmo. As fraturas calcificam como todas as outras, então eu tinha que esperar o osso calcificar sozinho, só com as faixas e aprender a lidar com a dor.

Você saberia dizer se o seu tecido ósseo recupera mais rápido do que o normal?

Como eu disse, eu não sei explicar a parte técnica, mas comparado ao tempo de recuperação de outras pessoas, eu diria que sim. E felizmente isso já não me imobiliza mais. A osteogênese têm essa característica, de que quando você passa pela puberdade a produção de hormônios aumenta, e a sua produção de células de cálcio e de colágeno também aumenta, e na adolescência você para de quebrar, ou não ser que você receba uma pancada muito forte, como todo mundo. Porém em um certo momento minha produção de cálcio e de colágeno vai começar a diminuir, e aí eu vou começar a ter fissuras, onde o osso racha mas isso não te imobiliza.

Quando você percebe que você tem uma fissura, você ainda vai para o médico?

Para ser sincera, eu só fui ao médico nos meus primeiros meses de vida. Como eu consigo perceber quando quebra, por conta do barulho, da sensação, ou eu consigo sentir o osso separado e os médicos não poderiam me ajudar colocando o gesso, não vale a pena ir até o hospital só para ter certeza que eu realmente tive uma fratura.

Recentemente você teve muitas fissuras?

Acaba que as fissuras que eu tive depois da adolescência, realmente foram por conta de impactos maiores como tombos. Por exemplo, pra ir pra faculdade o ônibus da minha cidade não era adaptado, por isso o motorista me carregava até meu assento, porém aconteceu algumas vezes, ou dele me esbarrar em alguma coisa ou de nós dois cairmos no chão.

Como foi que você entrou pra esse mundo da moda e da maquiagem?

O mundo da moda e da maquiagem, foi algo que na verdade eu sempre gostei. Mas principalmente na área da moda, quando você tem um corpo tipo o meu, você acaba não conseguindo se enxergar nesse mundo. Eu sonhava em fazer faculdade de moda, em criar algo que fosse meu, mas na minha região não tem um curso específico de moda, e o mais próximo era um técnico que explicava tecido e costura, e eu queria algo que ensinasse o desenho, a criar coleções. Então acabou que quando eu terminei o ensino médio, eu tentei encontrar algo que eu conseguisse me enxergar e que eu gostasse, por isso eu decidi fazer ciências contábeis, administração, que acaba ficando bem longe da moda, mas poderia acabar me dando dinheiro.

No primeiro ano da faculdade, eu acabei conhecendo um menino de uma cidade perto da minha, que trabalhava com redes sociais, e escrevia um blog sobre um pouco de moda, jogos, séries e tudo. E eu tinha uma pagina de maquiagem que eu postava de vez em quando, e que eu morria de medo de alguém descobrir. Mas esse menino abriu inscrições para participar do blog, e ele até enviou pra mim, para que eu pudesse escrever uma matéria. E ele adorou o que eu tinha escrito, e aí eu comecei a fazer parte da equipe do blog, onde eu escrevia de um lugar confortável, já que eu não tinha que colocar fotos minhas, porque não epóca eu não achava que seria uma boa ideia colocar fotos minhas, já que eu sou uma pessoa fora do padrão, eu imagina que não teria espaço pra mim nesse mundo. Depois de um tempo o blog acabou sendo encerrado, mas eu tinha gostado tanto da experiência que eu continuei em um blog, mas com toda a faculdade eu acabei deixando ele em segundo plano, até eu parar totalmente.

Quando eu terminei a faculdade, eu me candidatei em várias vagas de emprego, mas eu acabei sofrendo muita rejeição em vagas de cota, e também vagas normais. E assim, antes de eu começar a estudar eu tinha ficado 8 anos acamada, e quando eu consegui me recuperar, eu queria estudar, porque aquilo era meu sonho, e acabei sacrificando muitas coisas, pra no fim, eu supostamente não ser digna de uma vaga de emprego. E isso me deixou muito abalada, eu comecei a ficar bem mal, não querer sair de casa, fiquei assim basicamente 2017 inteiro, mas em 2018 eu decidi que eu precisava melhorar. Procurei algumas médicas, fiz terapia e fui melhorando, e com a sugestão de uma amiga que me apoiava muito, eu gravei um vídeo me maquiando, de um modo bem simples, e sem falar nada, porque eu já havia sofrido muitos ataques na internet e eu tinha muito medo de sofrer mais ainda. Mas com o incentivo da mesma amiga, eu comecei a gravar o meu aúdio também, e acabou se tornando uma terapia, porque eu me conhecia melhor com os vídeos. Cada vez mais um encontrava pessoas com deficiência, que me elogiavam e que diziam que gostariam de ter coragem para compartilhar conteúdo como eu, e eu percebi que a gente precisa parar de deixar esse medo de ser atacado controlar a gente. Então eu comecei a tentar trazer mais representatividade para esse mundo da moda, e para o mundo em geral.

Como foi para os seus pais criarem alguém com osteogênese imperfeita?

Foi aquele baque de descobrir que seu bêbe tem uma deficiência, porque a maior parte dos pais nunca estão preparados, e minha mãe só foi descobrir que eu tinha uma deficiência quando eu nasci. E como eu chorava 24 horas por dia por conta de dor, foi bem difícil cuidar de mim nos primeiros anos. Pelo fato de eu ser de uma família mais humilde, minha mãe também tinha que trabalhar para ajudar o meu pai, e ela não tinha a superproteção que muitos pais de crianças com deficiências têm, então eu fui criada 90% do tempo pela minha avó que tinha essa superproteção. Então eu não podia fazer nada com a minha vó, porque ela achava que eu ia quebrar, mas a minha mãe sempre me influenciava a fazer as coisas, e adaptá-las para o meu jeito.

Quando eu saí da cama, eu comecei a estudar e no começo ela não gostava muito dessa ideia, mas depois de um tempo eu percebi que ela se orgulhava. E ela se preocupava muito com onde eu estudava e com a minha segurança, porque quando eu fiz 18 anos, eu mudei para o turno da noite, que tinha pessoas que eram viciados e ex-presidiários, e isso deixava minha mãe desesperada, mas mesmo assim ela nunca pediu para eu desistir. E depois de uma vez que a diretora ter viajada e quase não deixarem minha mãe me acompanhar mais, aplicaram algumas provas pra que eu fosse transferida pela turma da 8°série, que seria mais tranquilo, porque na maior parte os alunos são adultos que trabalham durante o dia e querem estudar durante a noite. O primeiro ano do ensino médio foi complicado porque eu tinha que lidar com os adolescentes que sempre parecem ser seus amigos, mas na hora de chamar para conversar e para fazer trabalho, ninguém lembra de você. O segundo e o terceiro ano, foram mais tranquilos que já estava mais entrosada, e foi nesse momento que eu realmente fiz amigos.