Melhores momentos do episódio 10 - Cora Sanches feat. Retocolite Ulcerativa

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 10 - Cora Sanches feat. Retocolite Ulcerativa

Você poderia se apresentar para gente?

Meu nome é Cora Sanches, eu tenho 23 anos e eu faço design de produto, estou no sétimo período, e sou diagnosticada com Retocolite Ulcerativa, que é uma doença inflamatória intestinal. Basicamente o que acontece, é que o meu intestino ataca a si mesmo, o que causa inflamações, úlceras e tudo isso resulta em diarreia e vários outros sintomas.

Faz muito tempo que você foi diagnosticada?

Faz 5 anos, eu fui diagnosticada em 2016. Porém meu avô tinha doença de Crohn, e infelizmente ele faleceu um ano antes de eu ser diagnosticada, mas eu nunca tinha tido interesse de aprender sobre a doença dele, e por isso eu só fui me tocar que poderia existir alguma conexão quando eu comecei a ter sintomas. E assim não demorou muito para eu ter um diagnóstico, principalmente por eu já ter esse histórico na família. Então eu comecei a ter esses sintomas, eu acabei ignorando eles por um tempo, mas quando bateu 3 meses e eu ainda não tinha melhorado, eu comecei a estranhar. E um dia fiquei muito mal, que eu tive que ser carregada pela minha amiga para ir para o médico, e acabei sendo internada por uns 20 dias. Quando eu fui ao médico, eles falaram que pelo fato de eu ter esse histórico na família, pessoas da mesma família têm tendências a ter doenças parecidas, mesmo não sendo algo genético. Por isso, quando eu fui fazer os exames, já sabiam que a Retocolite poderia ser uma opção. E a diferença entre o Crohn e a Retocolite é onde que a doença acomete; a doença de Crohn pode ser desde a boca até o final do trato digestivo e a Retocolite fica só no intestino grosso. Eu achava que eu ia tomar uns comprimidos, e já iria ficar 100% melhor, mas agora eu falo que a gente não sabe o que é uma doença crônica até a gente ter uma.

Como funciona o seu tratamento?

Eu passei por diversos, porque nesses últimos 5 anos, eu nunca entrei em remissão. Como eu estava tendo crises muito fortes, meu primeiro tratamento foi o uso de corticoides. Com a ideia de ir diminuindo a quantidade com o tempo, eu também comecei a tomar mesalazina, que é um antinflamatório. Porém quando o médico tentou diminuir o corticoide eu comecei a ficar mal, então eu acabei precisando aumentar de novo. E assim eu acabei passando por diversos medicamentos, mas atualmente eu estou com uma infusão de imunobiológicos, que é um medicamento complexo, que é feito a partir de células de ratos com a de humanos, para realizar um papel específico, que no meu caso é bloquear a inflamação, mas mesmo tomando esse remédio caríssimo, que a gente só consegue pelo SUS porque não tem como pagar, eu nunca consegui parar de tomar o corticóide. Já que quando eu estou em crise mesmo, a única coisa que me ajuda é o corticóide mesmo.

A infusão é feita em casa ou no hospital?

É feita em clínicas autorizadas, onde as enfermeiras pegam um tipo de pózinho misturado no soro e aí você faz a infusão, por umas duas horas parada esperando o remédio entrar no seu corpo. Eu acabo fazendo de 8 em 8 semanas, de 2 em 2 meses, mas em cada pessoa varia.

Você pode falar um pouco mais sobre o DII Jovem?

Eu sou voluntária da DII Jovem, que é basicamente uma parte da DII Brasil, que é a associação brasileira para pessoas com a doença de Crohn e com Retocolite. E a DII estava com uma demanda muito alta de pessoas jovens, já que o normal que você encontra nos grupos são pessoas mais velhas, e não encontrar pessoas da nossa idade acaba assustando um pouco, por isso a Lorena Eltz decidiu criar a DII jovem. No começo era só ela e mais uma menina, mas quando a DII Brasil anunciou que iria acontecer um encontro de jovens, eu me interessei, e eu percebi que tinha poucas pessoas, mas mesmo assim elas tinham a doença em comum comigo. E a DII jovem estava oferecendo lugar para voluntários, e como eu adoro me voluntariar, foi algo em que eu me interessei e acabei me tornado um membro da DII Jovem. E atualmente temos grupos de contato com maiores e menores de 18 anos, além de termos encontros virtuais, normalmente mês sim e mês não.

Você teve que trancar a faculdade por conta dos seus sintomas?

Acabei trancando porque eu estava me sentindo muito mal, e estava perdendo muitas aulas, mas mesmo assim eu ainda tinha aquela ideia que eu não podia atrasar, principalmente porque eu entrei na faculdade direto depois da escola. Eu ficava querendo poder fazer trabalho, mesmo internada. E quando eu voltei, eu tive que aprender a fazer faculdade tendo uma doença crônica, e mesmo assim depois de um tempo, eu voltei a ter crises e tive que trancar de novo, mas voltei e na pandemia acabei tendo uma outra crise, mas por ser EAD consegui continuar, e agora estou correndo atrás do meu diploma.

Como foi pra sua família descobrir que você tinha a Retocolite Ulcerativa?

Foi bem assustador principalmente porque eu estava internada quando eu recebi o diagnóstico, e como meu avô havia falecido recentemente, eles também tiveram a impressão que eu também ia acabar morrendo. Mas fora o medo, eles foram e são super solidários e sempre me ajudam quando eu preciso.