Melhores momentos do episódio 18 - Dandara Melo feat. Síndrome de Barber-Say

Bem-vindos aos melhores momentos do episódio 18 - Dandara Melo feat. Síndrome de Barber-Say

Primeiramente queria te perguntar um pouco sobre a sua idade, seu nome e um pouco sobre a sua condição.

Meu nome é Dandara, na realidade é Kauna Dandara, tenho 23 anos, moro em São Paulo e sou portadora da Síndrome de Barber-Say. A síndrome de Barber-Say é uma síndrome congênita, genética, super rara. Tão rara, que eu fui a primeira diagnosticada no Brasil e a terceira no mundo todo e hoje no mundo estão entre 15 a 20 pessoas constatadas pela medicina.

Como foi isso para os seus pais, já que era um negócio super novo e ainda por cima 20 anos atrás? Então, nem os médicos sabiam, houve até uma enfermeira super negligente que na hora que eu nasci perguntou pra minha mãe se ela tinha transado com um macaco, porque eu era super peludinha, que foram caindo com o tempo. Como os médicos não sabiam o que era, eu fiquei isolada numa sala, porque não sabiam se era algo contagioso, nossos genes até foram mandados para fora do Brasil para análise.

Você recebeu alguma exposição?

Então, quando eu era menor vários jornais queriam me entrevistar, porque era algo super raro, mas meus pais achavam melhor não, porque não sabiam como eu lidaria com isso no futuro. No fim eu acabo que eu mesmo me expûs no futuro, mas com isso algumas pessoas já me mandaram mensagem falando que elas mesmas ou os filhos têm essa condição e a medicina ainda não documentou.

Outra perguntinha é, essa síndrome altera aspectos físicos, ou também muda algo internamente?

Na realidade é só no físico, a minha aparência. Eu nasci sem pálpebra, basicamente sem proteção nos olhos, então fui fazendo várias cirurgias para formar minhas pálpebras (por isso elas não são 100% fechadas); nasci sem os mamilos; também tinha um nível excessivo de pelos, principalmente nas costas, que eu acabo tirando por gostos pessoais. Outra questão é que minha boca é grande e meus dentes têm o tamanho normal.

E você decidiu fazer técnico de enfermagem por que? Algo com a síndrome? Então, desde pequena foi meu sonho trabalhar na área da saúde, também sempre vivi rodeada de médicos, enfermeiros, etc… Entretanto, as pessoas não botavam fé, por conta da minha deficiência, falando que as pessoas não gostariam de ser atendidas por mim e tudo mais. Desta forma, comecei a fazer serviço social, mas não gostei, aí eu tranquei e resolvi que eu queria ser enfermeira de qualquer jeito, então comecei a fazer o técnico e novamente o pessoal sempre colocando a minha deficiência na minha frente dizendo que eu não conseguiria.

E caso você tenha filhos, qual a probabilidade deles terem a síndrome? É de 50%, pelo que eu entendi alguém teve no passado, o filho acabou não tendo a síndrome e esses genes vem do lado da minha mãe.

Como foi toda a questão de preconceito, principalmente durante a adolescência?

Vou ser sincera com você, minha adolescência não foi nada fácil, eu chegava chorando pro meu pai não me deixar mais ir mais pra escola, mas aí eu aprendi a me defender, mas não com palavras, eu ia pra cima mesmo, já até quebrei o braço de um menino. Hoje com mais maturidade eu não sei porque fazia aquilo, não faço mais e nem me importo com os comentários, porque para alguém vir te atacar, te xingar é porque o coração da pessoa tá amargurado.

Um dia eu perguntei para uma menina o que ela ganhava com isso e ela disse: “Um sorriso”

E teve preconceito na família?

Teve sim, e esse machuca muito mais porque são pessoas que viram seu processo, não convivo mais com elas, mas já tive sim e foi bem doloroso.

E qual uma situação impactante que você passou?

Passei por uma situação parecida com a Pabllo Vittar, ela um dia comentou que jogaram um prato de sopa quente nela, no meu caso foi um copo de água quente. A pessoa jogou em mim de propósito e disse: “você vai ficar mais feia do que já é”. São histórias e vivências diferentes, mas sabe quando você se identifica com uma história? Foi bem isso.